«Оказалось, что сын весь в меня»: и малыш, и мама оказались «хрупкими людьми»
Коля родился весом всего в 640 граммов. Но это были еще не все испытания. Малыш оказался «хрустальным» — у Николая Пронина диагностировали несовершенный остеогенез. За свои почти три года мальчик перенес множество переломов.
Первенец Александра и Елены родился неожиданно сильно раньше срока. «У меня был сильный гестоз, я была похожа на шар. На обследовании врачи сказали, что плацентарная недостаточность, и нужно срочно спасать ребенка. Сделали экстренное кесарево сечение. Так на 29-й неделе родился Коля», — рассказывает Елена, мама мальчика.
Малыш родился весом всего 640 граммов и ростом 31 см. «Я стояла у кувеза и думала, сколько же еще испытаний ждет моего сыночка… и тут – первый перелом ручки», — вспоминает Елена. Сначала родители подумали, что это связано с недоношенностью. Но в следующие дни, пока Коля лежал в реанимации, случились еще переломы: та же ручка, потом ножка, другая, вторая ручка… Когда ребенок такой маленький, сразу такие повреждения даже не заметны глазу, но в местах переломов конечности постепенно опухают.
«Мы с мужем стояли рядом с сыном, и Саша вдруг сказал: «Коля – такой же, как ты». И я тоже подумала: малыш и правда весь в меня, весь поломанный….». В детстве — а кто тогда знал о хрупких детях? — Елена постоянно ломала руки и ноги. «Меня родители даже страховали, и, кажется, за один перелом руки нам даже выплатили страховку. 8 раз я ломала руки, и даже в нескольких местах. Я раньше думала, что просто падаю неудачно. Правая рука у меня деформирована, как и у сына сейчас. Потом был перелом в 23 года, потом в 30 лет», — рассказывает Елена.
Разговор супругов услышала заведующая реанимацией и забила тревогу. Обследования показали: и у Елены, и у Коли – несовершенный остеогенез. Они – «хрупкие люди», таких детей еще называют «хрустальными» из-за сильной ломкости костей. Причем Коле делали анализ 4 раза, ставят пятый тип несовершенного остеогенеза, таких в мире всего несколько человек.
Мальчика еще долго выхаживали в больнице, на несколько дней он даже впадал в кому. Только когда Коле было 5 месяцев, они вышли из больницы. «И только тогда я осознала ситуацию. Я смотрела на фотографии таких детей в инвалидных колясках и ужасалась, а врачи нам говорили, что мы вообще постоянно будем жить в больнице, — говорит Елена. Но Александр строго-настрого сказал: будем обращаться с сыном, как с обычным ребенком. — Конечно, мы остерегаемся всего и везде, но стараемся жить как обычно. Долго не подавали на инвалидность, было психологически тяжело. А потом оказалось, что не так просто обращаться за помощью, писать письма, рассказывать о своей беде. Просить за своего ребенка – очень тяжело. Неловко, что я не могу обеспечить своего ребенка лечением – это оказалось нам финансово не под силу, расходов на различные процедуры очень много. Это тоже пришлось преодолеть».
Последствий недоношенности у Коли много: поражение центральной нервной системы, синдром мышечной дистонии, задержка психомоторного развития, нарушение минер обмена, тугоухость… У мальчика также нет пищевого интереса, кормить его приходилось во сне, к году выяснилось, что это лактозная непереносимость, и даже сейчас, когда Коле уже 2 года и 9 месяцев, он пока ест только из бутылочки.
«Мы стали бороться. Камни из почек уже вышли, у Коли была ретинопатия недоношенных, пришлось оперировать сетчатку, занимались слухом. Сейчас, решив эти проблемы, мы уже можем усиленно заняться проблемой несовершенного остеогенеза», — говорит Елена.
У Николая деформированы ручки, и уже, видимо, будут деформированы ноги. Поэтому ему нужна постоянная реабилитация, ЛФК. Ходит мальчик пока не самостоятельно – за ручку. Ребенок перенес уже много переломов, поэтому опасается двигаться самостоятельно, ему страшно. В свои почти три года Коля гораздо мельче своих сверстников. Коля пока не говорит, лепечет на своем языке, говорит отдельные слова.
«Но Колька не дает скучать! Он очень жизнерадостный парень, он доволен жизнью так, как никто другой. Мне кажется, никакой другой ребенок не борется так за жизнь, как он. Он счастлив», — замечает Елена. Любит, когда ему читают книжки, рассматривает картинки, играет с машинками. У Коли много друзей, дети приходят в гости и играют с мальчиком. На прогулке он тянется к детям, очень хочется поиграть, общителен, но приходится быть осторожными.
Сейчас Николаю Пронину нужно пройти новый курс реабилитации «Хрустальные дети» во ФГАУ «Научно-медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РФ. Лечение стоит 68 600 рублей. Александр, папа Коли, инженер по профессии, сейчас работает на нескольких работах, чтобы обеспечить семью. Таких курсов лечения ребенку надо проходить до 3-х в год. «Без финансовой поддержки проведение такого лечения невозможно», — поясняют врачи.
Помочь Коле и другим подопечным фонда можно, отправив смс-сообщение на короткий номер 3242 с указанием суммы перевода (Например, «150») или совершить электронный перевод перейдя по ссылке на официальный сайт фонда «Линия жизни».
